« Qu’est-ce qui ne va pas avec mon médecin ?
Hannah Barham-Brown est médecin et souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle se déplace en fauteuil roulant.
Un jour, alors qu’elle se rendait dans son service, une patiente âgée s’est écriée : « Qu’est-ce qui ne va pas avec mon médecin ? »
Toute la salle est restée silencieuse.
« Qu’est-ce qui ne va pas chez mon docteur ? répète-t-elle en fixant Hannah.
Hannah s’est roulée vers elle, lui a pris les mains et lui a dit : « Eh bien, je suis assez désorganisée, je suis très bruyante et mes jambes ne fonctionnent pas vraiment. Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Hannah n’a pas été handicapée pendant les 27 premières années de sa vie, alors qu’elle commençait des études de médecine à Londres.
Elle a toujours pensé qu’elle était simplement très souple, mais le diagnostic s’est avéré être celui, peu connu, du syndrome d’Ehlers-Danlos.
« La vie n’a plus jamais été la même lorsqu’on m’a diagnostiqué un SDE », a déclaré Hannah.
« J’étais passée de l’organisation d’événements caritatifs pour d’autres personnes au financement par crowdfunding de mon propre fauteuil roulant, juste pour pouvoir terminer mon cursus de médecine et me qualifier. Tout d’un coup, j’étais devenu un cas de charité.
« Mon diagnostic a tout changé. Il m’arrivait d’apercevoir mon reflet dans une vitrine et de ne pas reconnaître la personne avec un bâton qui me regardait. Ma confiance en moi en a pris un coup et j’ai pensé que personne ne m’aimerait plus jamais.
« Pire encore, en tant que médecin, je sais comment l’EDS peut évoluer. Chaque blessure me semble être un pas de plus vers le jour où je devrai mettre un terme à la médecine ».
Mais à bien des égards, le diagnostic d’Hannah a été un soulagement pour elle. Il prouvait que son corps était différent de celui des autres et qu’elle pouvait désormais accéder au soutien dont elle avait besoin.
Hannah souffre la plupart du temps, mais à bien des égards, elle s’estime chanceuse. Elle a grandi auprès d’une mère qui a toujours défié les stéréotypes.
« Je n’ai jamais considéré les handicaps comme une faiblesse, car ma mère est handicapée. Elle passe chaque jour à utiliser ses compétences pour améliorer la vie des gens dans notre société », a-t-elle déclaré.
« Grâce à ma mère, je ne me servirai jamais de mon handicap comme d’une excuse.
Dix-huit mois après le diagnostic, elle a obtenu son diplôme de médecin et de généraliste stagiaire.
« Il n’y a pas beaucoup de médecins généralistes en fauteuil roulant et j’ai vu les yeux des enfants en fauteuil roulant s’illuminer lorsque leur médecin arrive lui aussi en fauteuil roulant », a-t-elle déclaré. « Ils voient qu’ils peuvent être ce qu’ils veulent être, même si le monde leur dit qu’ils sont différents. Cette étincelle peut changer leur vie.
Mon « caractère brisé » me donne également une capacité unique à établir des relations avec mes patients. Je sais avec quoi ils doivent travailler.
« J’ai vraiment l’impression qu’il y a eu une poussée positive vers une plus grande inclusion au cours des dernières années – et les voix des personnes handicapées devraient être entendues parce qu’elles sont importantes.
« Nous devrions être inclus dans la conversation parce que nos compétences et nos connaissances sont inestimables. Les annonces d’emploi disent que les entreprises recherchent des personnes capables de résoudre des problèmes. Eh bien, nous sommes des résolveurs de problèmes parce que le monde continue sans nous mettre dans leur esprit. Nous pouvons faire des évaluations pratiques. Les entreprises devraient supplier les gens comme moi de travailler avec elles. Nous faisons bien plus que cocher une case de diversité ».
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