“Cosa c’è che non va nel mio medico?”
Hannah Barham-Brown è un medico affetto da sindrome di Ehlers-Danlos. Utilizza una sedia a rotelle per spostarsi.
Un giorno si recò nel suo reparto e un paziente anziano gridò: “Cosa c’è che non va nel mio medico?”.
L’intero reparto si è ammutolito.
“COSA C’È CHE NON VA NEL MIO DOTTORE?”, ripeté fissando Hannah.
Hannah si rotolò verso di lei, le prese le mani e disse: “Beh, sono piuttosto disorganizzata, sono molto rumorosa e le mie gambe non funzionano molto bene. Ora, come ti senti oggi?”, disse.
Hannah non è stata disabile per i primi 27 anni della sua vita, poiché ha iniziato un corso di medicina a Londra.
Ha sempre pensato di essere solo molto flessibile, ma alla fine si è trattato della poco conosciuta diagnosi di sindrome di Ehlers-Danlos.
“La vita non sarebbe più stata la stessa quando mi è stata diagnosticata la EDS”, ha detto Hannah.
“Ero passato dal gestire eventi di beneficenza per altre persone al crowdfunding per la mia sedia a rotelle solo per poter finire il mio corso di medicina e ottenere l’abilitazione. Improvvisamente, ero il caso di beneficenza.
“La mia diagnosi ha cambiato tutto. Mi specchiavo nella vetrina di un negozio e non riconoscevo la persona con il bastone che mi guardava. Questo ha distrutto la mia autostima e ho pensato che nessuno mi avrebbe più apprezzato.
“Peggio ancora, come medico so come l’EDS possa progredire. Ogni infortunio mi sembra un passo avanti verso il giorno in cui dovrò dire basta alla medicina”.
Ma per molti versi, la diagnosi di Hannah è stata un sollievo per lei. Dimostrava che il suo corpo era diverso da quello delle altre persone e che ora poteva accedere al supporto di cui aveva bisogno.
Hannah soffre quasi tutti i giorni, ma per molti versi si sente ancora fortunata. È cresciuta con un modello di riferimento, sua madre, che ha sfidato gli stereotipi per sempre.
“Non ho mai visto la disabilità come una debolezza perché mia madre è disabile. Ogni giorno usa le sue capacità per rendere migliore il posto delle persone nella nostra società”, ha detto.
“Grazie a mia madre, non userei mai la mia disabilità come scusa”.
Diciotto mesi dopo la diagnosi, si è qualificata come medico e come medico di base in formazione.
“Non ci sono molti medici di base in sedia a rotelle e ho visto gli occhi dei bambini in sedia a rotelle illuminarsi quando anche il loro medico entra in sedia a rotelle”, ha detto. “Vedono che possono essere qualsiasi cosa vogliano essere anche se il mondo dice loro che sono diversi. Quella scintilla può cambiare la vita”.
“La mia ‘rottura’ mi dà anche una capacità unica di relazionarmi con i miei pazienti. Ho una conoscenza di ciò con cui devono lavorare.
“Mi sembra che negli ultimi anni ci sia stata una spinta positiva verso una maggiore inclusione e le voci dei disabili dovrebbero essere ascoltate perché sono importanti.
“Dovremmo essere inclusi nella conversazione perché le nostre competenze e conoscenze sono inestimabili. Negli annunci di lavoro si dice che le aziende vogliono persone che risolvano i problemi. Ebbene, noi siamo dei risolutori di problemi, perché il mondo va avanti anche senza di noi. Siamo in grado di fare valutazioni pratiche. Le aziende dovrebbero implorare persone come me per lavorare con loro. Facciamo molto di più che spuntare una casella di diversità”.
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