“Wat is er mis met mijn dokter?”
Hannah Barham-Brown is arts met het syndroom van Ehlers-Danlos. Ze gebruikt een rolstoel om zich te verplaatsen.
Op een dag ging ze naar haar afdeling en een oudere patiënt schreeuwde: “Wat is er mis met mijn dokter?”
De hele zaal viel stil.
“Wat is er mis met mijn dokter?” herhaalde ze terwijl ze Hannah aanstaarde.
Hannah rolde naar haar toe, pakte haar handen en zei: “Nou, ik ben nogal ongeorganiseerd, ik ben erg luidruchtig en mijn benen werken niet echt. Hoe voel je je vandaag?” zei ze.
Hannah was de eerste 27 jaar van haar leven niet gehandicapt toen ze aan een medische studie in Londen begon.
Ze dacht altijd dat ze gewoon heel flexibel was – maar uiteindelijk bleek het de weinig bekende diagnose van het Ehlers-Danlos syndroom te zijn.
“Het leven zou nooit meer hetzelfde zijn toen ik de diagnose EDS kreeg,” zei Hannah.
“Ik was van liefdadigheidsevenementen voor andere mensen naar crowdfunding voor mijn eigen rolstoel gegaan, alleen maar om mijn medische studie af te maken en me te kwalificeren. Plotseling was ik het liefdadigheidsgeval.
“Mijn diagnose veranderde alles. Ik zag mijn spiegelbeeld in een etalage en herkende de persoon met een stok die naar me terugkeek niet. Het tastte mijn zelfvertrouwen aan en ik dacht dat niemand me ooit nog leuk zou vinden.
“Erger nog, als arts weet ik hoe EDS zich kan ontwikkelen. Elke verwonding voelt als een stap in de richting van de dag waarop ik de geneeskunde vaarwel moet zeggen.”
Maar in veel opzichten was Hannah’s diagnose een opluchting voor haar. Het bewees dat haar lichaam anders was dan dat van anderen en dat ze nu de ondersteuning kon krijgen die ze nodig had.
Hannah heeft de meeste dagen pijn, maar in veel opzichten voelt ze zich nog steeds heel gelukkig. Ze is opgegroeid met een rolmodel in haar moeder die stereotypen altijd heeft uitgedaagd.
“Ik heb handicaps nooit als een zwakte gezien omdat mijn moeder gehandicapt is. Ze gebruikt elke dag haar vaardigheden om mensen in onze samenleving een betere plek te geven,” zei ze.
“Door mijn moeder zou ik mijn handicap nooit als excuus gebruiken.”
Achttien maanden na haar diagnose kwalificeerde ze zich als arts en huisarts in opleiding.
“Er zijn niet veel huisartsen in een rolstoel en ik heb de ogen van kinderen in een rolstoel zien oplichten als hun dokter ook in een rolstoel binnenrolt,” zei ze. “Ze zien dat ze kunnen zijn wat ze willen zijn, ook al heeft de wereld hen verteld dat ze anders zijn. Die vonk kan levensveranderend zijn.
“Mijn ‘gebrokenheid’ geeft me ook een uniek vermogen om met mijn patiënten om te gaan. Ik weet waar zij mee moeten werken.
“Ik heb echt het gevoel dat er de laatste jaren een positieve impuls is geweest in de richting van meer inclusie – en de stem van gehandicapten moet gehoord worden omdat ze belangrijk zijn.
“We moeten in het gesprek worden betrokken omdat onze vaardigheden en kennis van onschatbare waarde zijn. In personeelsadvertenties staat dat bedrijven probleemoplossers willen. Wel, wij zijn probleemoplossers omdat de wereld doorgaat zonder ons in hun gedachten. We kunnen praktische beoordelingen maken. Bedrijven zouden moeten smeken om mensen zoals ik om voor ze te werken. We doen zoveel meer dan alleen een diversiteitsvakje aankruisen.”
Lees meer: NIEUWS: De gehandicapte gemeenschap zal het hardst worden getroffen door de energiecrisis
Lees meer: BLOG: ‘De wielen van moed’.
